Junge Menschen mit komplexen Krankheiten brauchen eine interdisziplinäre, sorgfältig abgestimmte Therapie – bedarfsgerecht und in Wohnortnähe.
Deshalb braucht Südholstein ein SPZ, ein sozialpädiatrisches Zentrum!
Das zu begründen und diese Versorgungslücke zu schließen, ist unser wichtigstes Ziel.
Wir sind der Verein Kunterbund und wir wollen die medizinische Versorgung für Kinder und Jugendliche mit komplexen Behinderungen verbessern.
Mehr erfahren ▼
Was ist ein SPZ?
Ein SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) ist eine interdisziplinäre Einrichtung, in der komplex und chronisch kranke Kinder und Jugendliche betreut werden.
Diese Patienten leiden oft auch unter Entwicklungsstörungen oder Behinderungen. Die jungen, komplex erkrankten Menschen und ihre Eltern laufen oft „von Arzt zu Arzt“ und „Therapeut zu Therapeut“. Dadurch sind Eltern und Kinder sehr belastet, und der Therapieerfolg ist oft nicht zufriedenstellend.
Hier kann ein SPZ wirksam und nachhaltig helfen:
Dem komplexen Krankheitsbild wird mit einer sorgfältig koordinierten, bedarfsgerechten Therapie und Förderung begegnet. Die Eltern und die jungen Patienten werden durch den umfassenden Ansatz deutlich entlastet sowie medizinisch und psychosozial viel besser betreut.
Unsere Vision ▼
Wir sind ein Verein zur Förderung der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Südholstein. Kinder sind unsere Zukunft. Dazu gehören auch behinderte und chronisch kranke Kinder. Diese besser zu versorgen ist unser Ziel.
Nach unserer Informationsveranstaltung für die Kinderärzte sind wir jetzt doch einen wichtigen Schritt vorangekommen. Wir haben einen Sozialverband als Träger für das SPZ gewinnen können und sind nun in der konkreten Projektplanung. Aus der Norderstedter Politik wird unser Projekt aktiv gefördert. Dazu gehört auch eine finanzielle Unterstützung.
Wenn die Projektplanung weiter fortgeschritten ist, werden wir eine Werbe-Kampagne starten, um das Projekt bei den Bürger_innen bekannt zu machen. Wir hoffen auf rege Unterstützung auf allen Kanälen!
Nach wie vor arbeiten wir daran, die Notwendigkeit eines SPZ hier in Süd-Holstein bekannt zu machen. Insbesondere benötigen wir dafür die Unterstützung der Kinderärzte.
Am 29.06.2022 hatten wir uns im Hotel Wilhelm-Busch getroffen, um auf die Initiative unseres Vereins Kunterbund e.V. zur Gründung eines wohnortnahen Sozialpädiatrisches Zentrums (SPZ) im Süden Schleswig-Holsteins hinzuweisen.
Wir konnten zeigen, dass
de facto ein großer Bedarf an Behandlungsplätzen für komplex chronisch kranke Kinder besteht: Bei 2,9 Mio Einwohnern (471.910 Kinder und Jugendliche <18) in Schleswig-Holstein stehen rund 7.500 SPZ Ermächtigungsscheinen ~ 23.000 Bedürftige gegenüber.
Wartezeiten zwischen 3-6 Monaten in den 4 SPZ in Schleswig-Holstein und etwa 1 Jahr im WOI (Werner-Otto-Institut) in Hamburg die Regel sind.
Seit nun mehr als 5 Jahren bemüht sich der Verein Kunterbund e.V. intensiv um eine sozial-pädiatrische Versorgung im Süden Schleswig-Holsteins mit einem Einzugsgebiet von etwa 150.000 Einwohnern (16-17% Kinderanteil: überproportional hoch, 5-15% komplex behinderte und Kranke).
Wir haben mit großen SPZ, Trägern von SPZ, Freien und gemeinnützigen Organisationen, der lokalen und Landespolitik intensive Gespräche geführt.
Wir haben wir einen starken Träger interessieren können und stehen nun vor der Herausforderung einen Antrag auf Ermächtigung bei der KV zu stellen.
Die anwesenden Kinderärzte betonten den großen Bedarf an SPZ-Behandlung ohne lange Wartezeiten, die die Entwicklungsprognose der Kinder gefährden. Es eilt.
Nun ist es an der Zeit, den Willen der regionalen Kinderärzte auf Gründung eines SPZ im Raum Südholstein mit Sitz des Trägers in Norderstedt zu bekräftigen und transparent in einer Deklaration niederzulegen.
Nach wie vor kämpfen wir in unserem Verein mit einem grundsätzlichen Problem: Die meisten Menschen wissen gar nicht, wie schlecht es um die Versorgung komplex behinderter Kinder steht.
Die meisten Menschen haben keine Vorstellung davon, was es bedeutet ein behindertes Kind zu versorgen, Monate auf Untersuchungstermine zu warten, noch länger auf Behandlungstermine zu warten. Den Stress, den diese Dauerbelastung erzeugt, müssen in den allermeisten Fällen die Eltern ganz alleine tragen.
Seit Jahren versuchen wir mit unserem Verein Wege zu finden, diese Belastung zu reduzieren. Ein ortsnahes SPZ, in dem Therapie-Zentren zusammen gefasst sind, und wo die Kinder umfassend versorgt werden können, würde für diese Familien eine enorme Verbesserung sein.
Aber unser grundsätzliches Problem bleibt, dass die Öffentlichkeit von diesem Problem gar nichts weiß.
Ihr Lieben Mitstreiter*Innen und Freund*Innen von Kunterbund, es geht um die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Kindern in Norden von Hamburg – von Medizin bis Sozialen Einrichtungen.
Turnusgemäß lade ich als Vorsitzender des Vereins Kunterbund zur Vollversammlung am 15.11.2021 ein. Wir wollen gemeinsam diese Gelegenheit nutzen, um aktuelle Ideen, Wünsche und Gedanken auszutauschen und Bilanz aus dem Jahr 2020/2021 zu ziehen: Was wurde gemacht? Was wurde geschafft? Wie können wir stärker und zahlreicher werden?
Also bringt Interessierte und Menschen mit Veränderungswillen mit.
Es müssen Mitstreiter dazukommen und mitmachen. Viele Grüße Euer Thomas Schneider
Wir konnten unsere Vereinsidee, für Kinder im Norden Hamburgs medizinisch mehr zu tun, besser und weiter verbreiten als in den Jahren zu vor.
Wir sind mit dem SPZ in Pelzerhaken in engen Kontakt gekommen und haben einen Partner gefunden, mit dem wird die Idee „SPZ für Südholstein“ verwirklichen können. Die gemeinsame Veranstaltung war ein Erfolg, an den wir anknüpfen müssen.
Am 25.11.2020 haben sich Gülnur Dizman und Thomas Schneider mit Frau Dr. Neumann getroffen. Hier wurde unser Eindruck des „großen Versorgungsdefizits“ und eines ungelösten Bedarfs unterstrichen. Wir sind uns mit Kollegen und wahrscheinlich allen regionalen Ärzten einig, dass unbedingt etwas passieren muss.
Und auf dieses „Etwas“ kommt es eben an.
Die Vorstellung des Konzeptes des aktuellen SPZ Pelzerhaken mit Fortführung der bekannten Schwerpunkte, aber Neujustierung bei der Diagnostik und Behandlung muskuloskelettaler Erkrankungen (Dr. Stefan Ortfeld) und der Epileptologie (Dr. Rainer Boor) ist auf großes Interesse gestoßen – auch bei den Kollegen, die nicht dabei sein konnten.
So werden wir für die absehbare Zeit (Februar oder März) eine Folgeveranstaltung vorbereiten.
Die Botschaft, dass das SPZ Pelzerhaken zeitnahe Termine für Patienten aus unserem Einzugsgebiet anbietet und den Bedarf aktiv erfasst, ist ein erster wichtiger Schritt.
Die Zeiten für die Kinderheilkunde und die jungen Patienten werden nicht von alleine besser und wir müssen am Ball bleiben.
Die
Kinder-Notfallversorgung ist nach wie vor personell unterbesetzt und
schlecht ausgestattet, die Kinderkliniken bleiben unterfinanziert,
bleiben damit unlukrativ für renditeorientierte Klinikbetreiber –
das muss sich ändern. Es gibt viele Initiativen zur Verbesserung,
wir sind eine davon.
Das
chronisch-kranke Kind muss nach wie vor in eine Klinik um ambulant
fachärztlich betreut zu werden – das muss sich ändern, es muss
den niedergelassen Kinderfacharzt geben.
Vernetzte
Strukturen oder Kind-gerechte Behandlungszentren – wie das
sozial-pädiatrisches Zentrum (SPZ) – sind regional sehr
unterschiedlich verteilt und in Schleswig-Holstein total
unterrepräsentiert.
Unsere Initiative „ein SPZ für Südholstein“ wird Anfang 2021 durch den Versuch erweitert, Bündnisse zu erstellen. Jeder der hier als Mitglied mitarbeitet, tut uns gut: wir wollen Mitglieder werben.
Es gilt ein
Ärztebündnis „Kinderärzte für ein SPZ in Südholstein“ zu
gründen und wir versuchen ein Elternbündnis „Eltern für ein SPZ
in Südholstein“ zu initiieren.
Aktuell bedanken wir
uns bei den Kollegen vom SPZ Pelzerhaken und den niedergelassenen
Kinderärzten für die Zusammenarbeit und Förderung.
Allen unseren Mitgliedern, Beratern und Förderern wünschen wir Frohe Weihnachten 2020 mit dem Fokus auf: „gesund sein – danke, Gesund bleiben – danke sehr und gesund werden – vielen Dank“
Wir sind offen für neue Ideen und Anliegen. Kontaktieren sie uns, nehmen sie an Treffen teil oder regen sie Veranstaltungen an.
Viel Grüße, bleiben Sie gesund und Ihnen allen ein frohes neues Jahr!
Gülnur Dizman, Susanne Walther, Barbara Griem, Dr. Gottfried Zahn und Dr. Thomas Schneider
Informationsveranstaltung und Vereinssitzung am 23.09.2020 im Hotel Wilhelm-Busch“ in Norderstedt
„Kunterbund“ hat
zur Veranstaltung „Brauchen wir ein sozialpädiatrisches Zentrum
(SPZ) in Norderstedt / Südholstein?“ ins Hotel Wilhelm-Buch
eingeladen. Gülnur Dizman und Dr. Thomas Schneider
moderieren die Veranstaltung, die zusammen mit Dr. Reinhard Zahn
konzipiert wurde.
Der Verein
„Kunterbund“ (www.kinderzentrum-kunterbund.de)
kümmert sich um die medizinische Versorgung von Kindern und
Jugendlichen in Südholstein oder der Region „nördlich von
Hamburg“.
„Es geht uns
besonders um die Versorgung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen
wie chronischer Krankheit oder Behinderung“ führt die Kinderärztin
und Kunterbund-Vorstandsmitglied Gülnur Dizman aus. „Was wir hier
brauchen ist eine individuell angepasste komplexe Diagnostik und
Therapie. Das lässt sich nur in einem SPZ (sozialpädiatrisches
Zentrum) realisieren. Aber die vorhandenen Zentren sind zu weit (80
km – Pelzerhaken) oder an sich nicht zuständig (30 km –
Werner-Otto – Institut Hamburg). Egal wie, die Wartezeiten
überschreiten ein halbes Jahr.“
Dr. Stefan Ortfeld, der Leiter des SPZ Pelzerhaken,
stellt die Grundlagen und die rechtliche Situation der
sozialpädiatrischen Zentrum dar. „Die Situation hat sich in
letzter Zeit sehr gebessert. Durch eine bessere Finanzierung konnte
mehr Personal eingestellt werden und die Wartezeiten sind auf Wochen
bis Monate gesunken“. Zusammen mit dem Leiter der Epileptologie
(betreut speziell Kinder mit Krampfanfällen) PD Dr. Rainer Boor
wird auf die Entwicklung der letzen 2 Jahre eingegangen, in denen
sich das SPZ Pelzerhaken sich auf alte Tugenden besonnen hat. Für
Kinder mit Zerebralparesen, Störungen der Muskelfunktion und
Krampfanfällen wird das bekannte multiprofessionelle Team
verstärkt, 3 Psychologen sind eingestellt und modernste Medizin wird
angeboten. Dr. Stefan Ortfeld stellt aber klar: das Hauptproblem –
die Unterfinanzierung der SPZ in Schleswig-Holstein – bleibt. „Das
ist in Niedersachsen, Hamburg oder Mecklenburg – Vorpommern ganz
anders. Dort gibt es Zuschüsse vom Land oder von der Stadt und die
Kassen finanzieren ganz andere Patientenschein-Zahlen“.
PD Dr. Rainer Boor
hält dann einen Fachvortrag über „elektronisch gestützte
(video-) telemetrische epileptologische Versorgung mit dem
Behandlungskalender Epi-Vista®“. Auch für Laien verständlich
wird das Konzept der Computer-gestützten Auswertung von permanent
übermittelten Daten zum Anfallsgeschehen (Art, Häufigkeit Dauer von
Anfällen) und deren Schlussfolgerungen durch den Epileptologen
dargelegt. „Damit wird ein völlig neues Niveau der Behandlung von
Anfällen erreicht. „Ich kann individuell auf die Besonderheiten
jedes einzelnen Patienten eingehen, ohne dass er permanent im Zentrum
erscheinen muss“ sagt PD Dr. Rainer Boor.
Hier schließt sich
der Kreis, so Dr. Thomas Schneider (Vorsitzender von Kunterbund und
Kinderarzt in Hamburg). Am Beispiel der Behandlung von epileptischen
Anfällen bei komplex kranken Kindern wird gezeigt, wie es gehen
kann. „Ist ein starkes multiprofessionelles SPZ hier in Südholstein
vor Ort mit einer ambulanten Einrichtung vertreten, können die
Patienten primär eingeschätzt und verschiedenen Betreuungspfaden
des spezialisierten SPZ zugeführt werden. Eltern und betroffene
Kinder können telemetrisch über online-Kontakte oder auch stationär
in Pelzerhaken betreut werden“ so Dr. Thomas Schneider. Er
vergleicht die Situation mit Hamburg-Harburg, wo es seit kurzem eine
ambulante Außenstelle des Werner-Otto-Institutes gibt. Erst hieß
es: für die 170.000 Einwohner in Harburg sei dies unmöglich, dann
hatten es die niedergelassenen Kinderärzte der Region 2019 zusammen
mit Dr. Christian Fricke vom WOI durchgesetzt. „in Norderstedt,
Henstedt-Ulzburg und Kaltenkirchen mit umgebenden Gemeinden sind es
ebenfalls 170.000 Einwohner“ so Dr. Thomas Schneider, „und die
niedergelassenen Kinderärzte sind nicht minder engagiert“. Das
bestätigt Dr. Jörg Benzig (Kinderarzt in Henstedt-Ulzburg
und Quickborn) aus der Runde.
Hier meldet sich die
Politik zu Wort. Frank Schulz von der CDU-Fraktion in
Norderstedt äußert sich fraktionsübergreifend zu dem
offensichtlichen Missstand in der Versorgung schwer chronisch kranker
und behinderter Kinder. Er nimmt die Situation schon lange war, aber
konnte dies nie mit Zahlen belegen. Umso mehr sei er betroffen, wie
unterschiedlich es in den unterschiedlichen Bundesländern gehandhabt
wird. „Hier müssen wir uns einschalten“ und „ich werde mich
für ein SPZ einsetzen“ sagt der Pressesprechender der CDU im
Sozialausschuss (Stadtparlament Norderstedt).
Dr. Matthias
Helt, Anaesthesist und Chefarzt an der Paracelsusklinik
Henstedt-Ulzburg ist an diesem Thema schon länger dran und sieht
(als Mitglied des CDU Sozialausschusses) in der Kooperation mit dem
SPZ Pelzerhaken eine „unbedingt förderwürdige“ Konstellation,
die unbedingt „bis zum Ziel verfolgt“ werden muss. Er bietet
ausdrücklich Hilfe als Politiker und auch als Chefarzt einer Klinik
an. Die telemetrische Epilepsie-Betreuung kann auch was für die
Klinik sein.
In der Runde
diskutiert Frau Solli Dogunke für die Kindertagesstätten
„der Kinder wegen“ und betont aus Ihrer Sicht den Bedarf an
Medizin für chronisch kranke Kinder, der über die Frühförderung
hinaus geht.
Dr. Reinhard Zahn
(Vorstandsmitglied Kunterbund) nimmt Bezug auf die langjährigen
ehrenamtlichen Bemühungen und betont wie wichtig der Einsatz der
niedergelassenen Kinderärzte und der betroffenen Eltern ist.
Frau Dr. Yi-Ling
v. Mackensen (Hautärztin und betroffene Mutter aus Norderstedt
sagt: „Es wäre großartig, wenn mit Hilfe der Kollegen aus
Pelzerhaken sowie der Kommunalpolitik ein erstes Konzept auf die
Beine gestellt werden könnte, und es würde mich sehr interessieren
zu erfahren wie das Vorhaben, die medizinische Versorgung von Kindern
mit Behinderung und besonderen Bedürfnissen lokal zu verbessern,
weiter Gestalt annimmt.“
Tagesordnung der Veranstaltung
Erste Reaktionen
kommen aus dem SPZ Pelzerhaken. „Wir sollten mit einer Pilotphase
zur videotelemetrischen Epilepsie-Betreuung
beginnen. Im
ersten Schritt würde es genügen, den Eltern/Praxen/…. ein
Laptop (mit Webcam) zur Verfügung zu stellen“.
Aus
Sicht von „Kunterbund“ ist das ein guter Anlass für Spenden:
www.kinderzentrum-kunterbund.de.
Und es wird ausdrücklich dazu aufgerufen!
Zum anderen „ist
es nochmal wichtig alle Kinderärzte an den Tisch zu
bekommen“, sagt Dr. Thomas Schneider, „das sollte doch nicht
unmöglich“ sein oder man „wagt das Unmögliche“.
